Ci sono malattie così rare che chi non le incontra da vicino fa fatica anche solo a conoscerne il nome. La sindrome COL4A1-A2 è una di queste. È una malattia genetica ultra rara e ancora poco conosciuta, che può colpire diversi organi e manifestarsi in modi molto diversi da persona a persona, cambiando profondamente la vita di chi ne è colpito e delle loro famiglie.
Nel 2021 alcune di queste famiglie hanno scelto di non restare ad aspettare e hanno fondato l’Associazione Famiglie COL4A1-A2 APS, charity partner di Pallavolo Padova. L’obiettivo era creare intorno alla malattia una rete di pazienti, famiglie, medici e ricercatori, e dare alla ricerca la possibilità concreta di andare avanti. Oggi quella possibilità esiste. Grazie al sostegno di tante persone e realtà, all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma sono in corso studi dedicati al COL4A1. È un traguardo importante per una patologia così rara, che però ha bisogno di continuità per crescere.
Per questo l’Associazione ha lanciato la campagna di Natale “A Natale regala la dolcezza”, che permette di trasformare un regalo di Natale in un aiuto concreto alla ricerca. Panettoni e pandori Flamigni, le palline e le stelline di cioccolatini Venchi e le bollicine dei Colli Euganei di Parco del Venda diventano così doni solidali, da mettere sotto l’albero o da regalare a dipendenti, clienti e collaboratori.
Pallavolo Padova rinnova il suo sostegno all’Associazione e invita tifosi, partner e amici del club a partecipare. Una squadra sa bene quanto conti non sentirsi soli, e per una malattia rara ogni persona che sceglie di esserci aiuta le famiglie ad andare avanti.
Gli ordini si raccolgono entro martedì 10 novembre 2026. Per informazioni e ordini è possibile contattare Jenny al numero 347 0409772 o all’indirizzo jenny.bizzotto@col4a1.net, oppure scrivere a segreteria@col4a1.net. Tutti i dettagli della campagna sono disponibili sul sito col4a1.net.
Irene Beccaro
Ufficio Stampa Pallavolo Padova
